Os graus de severidade no Autismo e na Síndrome de Asperger

 13 de setembro de 2012, por Daniel Comín. Traduzido do espanhol. Postagem original, em https://autismodiario.com/2012/09/13/los-grados-de-severidad-en-autismo-y-asperger/.

Temos uma necessidade inata de rotular, encaixar, medir e classificar quase tudo, e não é diferente em relação ao grau de severidade com que os Transtornos do Espectro do Autismo afetam as capacidades globais de uma pessoa. Como é difícil ter uma medida clara do grau de severidade da Síndrome de Asperger, pois não é algo fácil de se perceber a “olho nu”, simplesmente se diz que alguém tem Síndrome de Asperger e ponto, como se esse clichê, comumente aceito (e muito pouco realista), pudesse dar uma definição global da gravidade de algo extremamente complexo em uma pessoa. No Autismo Clássico é o contrário, existem os diferenciados graus e formas como ele se apresenta, e a discussão acaba tomando forma de "conversa de pátio de colégio": "Pois o meu filho tem autismo...” “Pois o meu também, mas é leve.", então, algo "leve" é menos ruim e não tão preocupante.

Embora curiosamente se fale muito sobre esses graus de severidade, quase ninguém é capaz de nos dar dados objetivos que possam realmente nos servir de parâmetro para medir uma condição extremamente diversificada e dona de uma subjetividade imensa. O desejo social de diminuir a "gravidade" de uma "condição", nos leva a uma suavização da situação real, como se não fosse algo tão sério e, portanto, algo mais fácil de assumir e lidar. Claro que o quanto empregamos o nosso tempo em assumir, enfrentar e aceitar o grau de “afetação” (do autismo) de nosso filho, é uma questão que deve ser discutida..., e uma tonelada de coisas mais..., nós nos preocupamos, mas não nos ocupamos.

Gostaria de convidá-lo para um exercício imaginário, usaremos duas pessoas fictícias, Carlos e Ramón. Carlos tem 17 anos e tem Síndrome de Asperger, frequenta o ensino médio e tem um desempenho mais que aceitável. Contudo, ao longo de sua vida, ele sofreu todos os tipos de assédio, não tem um amigo, se sente extremamente só e confuso. Carlos está sofrendo de uma profunda depressão e está considerando seriamente a ideia de por um fim em seu sofrimento, ou seja, quer cometer suicídio.

Ramón tem 17 anos e tem Autismo "Severo" com deficiência intelectual associada. Frequenta diariamente uma escola onde atualmente está em um programa de emprego, quer ser um jardineiro, ou ao menos é o que pensam todos, pois Ramón tem linguagem verbal limitada, embora o seu nível de comunicação não seja de todo mal. Na próxima semana começará um estágio em uma empresa de paisagismo. Os fins de semana, ele passa com a sua família e vizinhos. Todo mundo adora Ramon, é um menino alegre e feliz.

E agora, qual dos dois tem o grau de autismo mais severo? Carlos, que apesar de sua capacidade intelectual excelente, quer suicidar-se? Ou Ramón que, apesar de suas "deficiências", é um menino feliz?

Medir a severidade do TEA em função de critérios de capacidades "acadêmicas" (não sociais, lembremos que Carlos tem nenhuma) ou de capacidades verbais pode nos levar a conclusões extremamente equivocadas. Vamos mudar um pouco o nosso ponto de vista, consideremos a qualidade de vida da pessoa portadora de TEA, Carlos não tem, Ramón, sim. Pensemos que podemos detectar a severidade do grau pela percepção da pessoa como um todo, e não apenas da capacidade verbal ou (supostamente) intelectual mensurável por testes de múltipla escolha. Não insistam em medir as habilidades de seus filhos encaixando-lhes numa medida mais "aceitável" emocionalmente, ou empenhando-se para superar um grau "severo". Meça a sua felicidade, medir a felicidade da família, que é o ponto. Há, portanto, dois tipos básicos de graus, aqueles que são felizes e aqueles que não o são. Mas eu não quero criar uma nova classificação técnica, mas sim emocional (o que não soa muito bem, mas assumo o risco), isto é, quando preparamos o modelo de intervenção para uma pessoa com autismo, profissionais avaliam as suas capacidades para projetar o melhor modelo de intervenção. E como é lógico e evidente, uma pessoa com um comprometimento intelectual significativo, com epilepsia e/ou hiperatividade, como vai ter um progresso mais lento, a intervenção deverá ser mais intensa, etc., que uma pessoa com uma grande capacidade de aprender. Mas que isso não converta um ou outro em grave ou leve, eles realmente são duas pessoas diferentes, com vidas diferentes e realizações diferentes, nenhum deles tem que ser melhor do que o outro, comparações nunca devem ser feitas! Nunca comparemos nossos filhos com quaisquer pessoas que não sejam eles próprios, assim perceberemos sua evolução, seu crescimento.

Outro aspecto que gostaria de salientar relativo à Síndrome de Asperger é que se espalhou tanto o estereótipo de que as pessoas com Asperger são como raros gênios, que a Síndrome de Asperger pode ser genial (em todos os sentidos da palavra), quando, na verdade, não é bem assim. Síndrome de Asperger pode ser algo extremamente destrutivo para o portador, a incidência de depressão, ansiedade, etc., é muito elevado, o índice de suicídio é maior do que a média, e de genial isso não tem nada. As pessoas com Síndrome de Asperger também requerem muita atenção e apoio para prepararem-se socialmente, para não acabar vivendo apenas como sobreviventes, e isso não pode ser chamado de “leve”.

Afirmei em várias ocasiões que nos Transtornos do Espectro do Autismo existem apenas dois graus, o das pessoas que têm uma boa intervenção e o das que não têm. Mesmo um garoto (ou garota) que recebeu um diagnóstico de "autismo leve", sem nenhuma ação adequada ao longo do tempo, essa leveza alegada pode se tornar algo extremamente grave, muitas famílias relatam que seu filho era um amor, até que chegou à adolescência e seu comportamento mudou drasticamente, passou de um menino submisso e obediente para ser extremamente conflituoso e agressivo.

A fotografia que ilustra este artigo mostra duas mulheres com Transtorno do Espectro do Autismo, uma das quais é a famosa atriz Daryl Hannah, que tem Síndrome de Asperger, ela encontrou muitas dificuldades em sua carreira profissional, perdendo muitas oportunidades de trabalho devido à síndrome. Em contraste, Carly Fleischmann, que foi diagnosticada com autismo severo, mas que um dia demonstrou que não possuía deficiência intelectual e aprendeu a escrever sozinha, hoje mantém um blog, escreve livros e é uma defensora dos direitos das pessoas com autismo, demonstrando claramente o que temos defendido desde o "Autismo Diário", que o autismo não tem que significar deficiência intelectual.

Se o seu filho (e, por extensão, a família em geral) é infeliz, certamente algo está errado na forma de agir diante dele, mesmo que o seu filho (ou filha) tenha um QI incrível e que toque piano como Chopin, tendo apenas seis anos. Quando falo que TEA é uma deficiência social, falo sobre uma saúde social, e isso está intimamente relacionado aos níveis de paz, de tranquilidade e de felicidade. E, portanto, a aceitação social será em muitos casos um dos fatores de medição, mesmo que na realidade este fator seja externo e não atribuível à pessoa nem a sua família, mas ao esforço social pela aceitação, compreensão e entendimento da diversidade como algo enriquecedor e inclusivo.